DISCAPACIDAD EN COLOMBIA

“Los padres ante la discapacidad del Hijo”
CONVIVIR EN LA FAMILIA CON LA DISCAPACIDAD
Lic. Martha Shorn.
Los padres que tienen un hijo con discapacidad no son una clasificación de padres distintos a otros que ya en todos se juega lo ilusorio. Lo único distinto que ellos tienen es que los padres con hijos con discapacidad han tenido que elaborar los temores que todos los hombres sentimos respecto a tener una descendencia con algo del orden de lo distinto de lo conocido.
Para muchos de ellos esta acompañada por profundas crisis personales o generacionales que ayudan a entorpecer esta etapa de la vida. Entre los temores que moviliza el crecimiento de los hijos con discapacidad podremos considerar las siguientes

1- El miedo por si los hijos podrán valerse por sí mismos, en la adultez.
2- El paso del tiempo les hace temer por si van a tener la fuerza o las disposiciones necesarias para acompañar todo lo que sus hijos requieran, atrasando más de una vez con su actuación el desprendimiento apropiado del joven en crecimiento.
3- A más de uno le resulta difícil tomar en serio lo que sus hijos platean. Al no valorizar lo que estos hijos dicen no los ayudan a ser, valiendo sólo su manera de pensar proteccionista.
4- Algunos padres, también se confunden al descubrir en sus hijos capacidades bastantes buenas a nivel intelectual y distorsionan con sus proyectos y expectativas lo que en verdad ellos pueden hacer y ser.
5- También están aquellos que sólo ponen sus ilusiones en el hijo sin discapacidad desmereciendo los logros de los otros.
6- Llegados sus hijos a la edad adulta se inquietan pensando que ellos pueden morir, o enfermarse y temen a cerca de los que les pueda pasar preocupándose excesivamente porque el tiempo escolar que se acaba al no saber qué hacer con ellos .
>“Es que los padres que han hecho bien el acompañamiento son consientes que no solamente con desear se consigue las cosas o se logran los avances, saben que el DESEAR ES IMPORTANTE, PERO ES NECESARIO ACOMPAÑARLOS CON EL HACER.”

Cuando un niño nace con discapacidad trae consigo miedos y desesperanzas, dudas y algunas veces sentimientos de culpa o tal vez poder destruir el lazo familiar con su existencia o por lo menos ser una carga o un estorbo para los demás.
En ocasiones estos niños rompen en mil pedazos la unidad familiar pero esto pasa solo cuando la familia es gente inhumana ya que por lo general crean lazos que jamás se rompen, lazos de amor y solidaridad que abren caminos para que estos niños puedan algún día integrarse de manera visible a la sociedad
Por esta sencilla razón existen instituciones con fines únicos de construir una oportunidad para estos niños con discapacidad llámense fundaciones, instituciones u hogares.

Estas asociaciones surgen a partir de una necesidad compleja y un poco descentralizada dentro de la sociedad, aunque no es prioridad para muchos esta reflejada en Colombia en Colombia en un 25% de su población.
A partir de esta necesidad se han creado asociaciones de carácter social y diverso de carácter social con el fin de apoyar a los padres de familia que son los factores principales dentro del desarrollo del niño teniendo en cuenta estas dichas asociaciones se crean con el fin de integrar de Colombia con hijos especiales para que sus derechos sean reconocidos por el estado y puedan vivir en igualdad de condiciones dentro de la sociedad.

Encontramos dentro de los antecedentes más específicos la normatividad internacional que llevo al país a tener leyes basadas en la EDUCACION ESPECIAL COLOMBIANA las cuales son:

DECLARACIÓN UNIVERSAL DE DERECHOS HUMANOS El 10 de diciembre de 1948, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó y proclamó la Declaración Universal de Derechos Humanos,

DECLARACION SUNDBERG Proclamada en Torremolino, Málaga (España) del 2 al 7 de noviembre de 1981, Año Internacional de las personas con discapacidad.
Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad.

CARACTERISTICAS DE LAS ENTIDADES
• Son entidades sin animo de lucro
• Generalmente cuentan con una dirección administrativa y con una dirección de área de salud en pro del bienestar físico, cognitivo y sensorial de los niños
• Cuentan con un voluntariado (padre de familia, agentes externos ) que permiten el desarrollo de esta población vulnerable
• Estas entidades evaluar, diagnostican y ofrecer tratamiento a los niños con necesidades especiales y a sus familias, sin distinción de raza, credo o nivel socioeconómico.
• Una de las características más relevantes es optimizar los recursos humanos, materiales y financieros de la institución para desarrollar las capacidades de los niños en conjunto con sus familias.

LA DISCAPACIDAD COGNITIVA
Es una dificultad en las habilidades de inteligencia, verbal y matemática del individuo.

EL AUTISMO
Es un trastorno del desarrollo, permanente y profundo, que afecta a la comunicación, imaginación, planificación y reciprocidad emocional. Los síntomas en general son incapacidad de interacción social, aislamiento, estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos).
Las características asociadas al autismo se dividen en tres categorías:
1. Comunicación: (biológico) las habilidades de comunicación de las personas con síndrome autista son unas de las de mayor dificultad. El lenguaje expresivo y receptivo son de gran importancia, pero en una persona autista esto parece no serlo ya que ellos no se comunican con los otros, están como sumergidos en su propio mundo, tienen una incapacidad para establecer una comunicación, sus respuestas están afectadas por sus sentidos. Más del 50% no tiene lenguaje verbal.
2. Comportamiento: (psicológico) Sus conductas son involuntarias, experimentan dificultades sensoriales por una inadecuada respuesta a los estímulos externos. Tiene algunas conductas extrañas como: no temer a los peligros, no suelen tener miedo a nada, no expresan sus emociones, no tienen imaginación, tienen movimientos repetitivos (aplaudir, mecerse, aletear las manos, etc.) , tienen la mirada perdida, evitan el contacto con la vista, gritan sin causa, no tienen principio de realidad. No tienen formado su estructura psíquica.
3. Socialización: (social) vemos que la persona es un ser asocial, no se le gusta interactuar con otras además ni le interesa los sentimientos del otro, prefieren estar solos. Se relacionan mejor con los objetos que con las personas, también vemos que utiliza a otras personas para satisfacer sus necesidades o caprichos.

EL SÍNDROME O TRASTORNO DE ASPERGER: Es un trastorno profundo del desarrollo cerebral caracterizado por deficiencias en la interacción social y coordinación motora, y por los inusuales y restrictivos patrones de interés y conducta.
Este comportamiento fue observado y descrito por Hans Asperger.
Las causas de este trastorno es un componente genético con uno de los padres. Con cierta frecuencia es el padre el que presenta un cuadro completo de Síndrome de Asperger. Para poder comenzar con el tratamiento al paciente se deben de hacer varias evaluaciones como de deficiencias, habilidades, multidisciplinar y neuropsicológico entre otros luego de los resultados se trata al paciente de forma exclusiva ya que cada paciente normalmente tienen distintos tratamientos dependido del resultado ya que estas personas son mas distintas que parecidas.
EL RETRASO MENTAL: Este hace referencia a limitaciones sustanciales en el desenvolvimiento corriente. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que tiene lugar junto a limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo. Existen varios tipos de retraso.
Retraso mental leve, Retraso mental moderado, Retraso mental grave, Retraso mental profundo.

LA DISCAPACIDAD FISICA
Las personas con discapacidad física se alejaban del entorno social y se condenaban a vivir una vida conformista sin mirar más halla, pero ahora el gobierno con sus distintas actividades a logrado cambiar la forma de ver al mundo las personas con discapacidad tanto así vemos que estas personas trabajan en distintos trabajos y con las mismas posibilidades de surgir como una persona normal.
Existen diversas causas por las cuales se presenta la discapacidad física; factores congénitos, hereditarios, cromosómicos, por accidentes o enfermedades degenerativas, neuromusculares, infecciosas o metabólicas entre muchas.

LESIÓN MEDULAR : Es un daño que se presenta en la medula espinal, esta puede presentarse por una enfermedad o por un accidente y esta origina perdida en algunas de las funciones movimientos y/o sensibilidad, lo anterior se presentan por debajo del lugar donde ocurrió la lesión. Existe lesión medular completa que es cuando no existe ningún funcionamiento por debajo del lugar de dicha lesión y lesión parcial es cuando existe algún funcionamiento por debajo del lugar de la lesión.
Paraplejía: Es una lesión completa en el área dorsal produce parálisis completa en las piernas pero no afecta los brazos.
Tetraplejía: Una lesión completa entre la vértebra cervical 4 y cervical 7 produce debilidad en los brazos y parálisis completas en las piernas.

ESCLEROSIS MULTIPLE: Es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, es la sustancia que recubre las fibras nerviosas, que resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Existen dos formas básicas de esta la más corriente se manifiesta con brotes (síntomas) espaciados que pueden durar días o semanas, estos brotes pueden durar muchos meses o años en sanar, la segunda es crónica, más compleja, con brotes progresivos.
Hoy en día no existe ningún tratamiento para curar la esclerosis múltiple lo que se hace para tratar de llevar dicha enfermedad es tratamientos para que esta se retrasé un poco y el paciente puede sobrellevar dicha enfermedad.

PARALISIS CEREBRAL: Es un conjunto de desórdenes cerebrales que afecta el movimiento y la coordinación muscular. Es causada por daño a una o más áreas específicas del cerebro, generalmente durante el desarrollo fetal, pero también puede producirse justo antes, durante o poco después del nacimiento, como también por situaciones traumáticas (accidentes). Existen diversos grados de parálisis cerebral. Tradicionalmente se distinguen cuatro tipos: Espástica, Disquinética, Atáxica y Mixta

MAL DE PARKINSON: Es un trastorno neurodegenerativo de carácter progresivo y no es curable, además este suele presentarse en personas de 60 años. Esta se produce por la degeneración celular de la sustancia negra del mesencéfalo y la disfunción de los circuitos neuronales relacionados con el control de los movimientos corporales. Los síntomas más típicos de la enfermedad son las siguientes:
Bradicinesia : es la lentitud de los movimientos voluntarios
Acinesia : es la ausencia de movimiento
También podemos decir que se produce la rigidez muscular y el temblor, además pueden existir otros síntomas tanto sensitivos como vegetativos, cognitivos, afectivos.

ESPINA BIFIDA: Malformación congénita manifestada por falta de cierre o fusión de uno o varios arcos posteriores de la columna vertebral, con o sin exposición de la médula espinal, lo que sucede durante el primer mes de embarazo. Existen tres tipos: Espina bífida oculta, Meningocele y Mielomeningocele. Las investigaciones indican que una de sus causas es la falta de ácido fólico en el organismo de la madre.

DISTONIA MUSCULAR: Es un síndrome que consiste en contracciones musculares sostenidas en el tiempo. La mayoría de las veces causa torsiones, movimientos repetitivos y/o posturas anómalas. Además, presenta tics regulares o irregulares y afecta a una o varias partes del cuerpo. Estos desórdenes musculares no afectan las otras funciones del cerebro, como la personalidad, la memoria, las emociones, los sentidos, la capacidad intelectual y la actividad sexual se mantiene absolutamente normal. Existen diversas clasificaciones de la distonía, las cuales dependen según donde estén ubicadas en el cuerpo: Distonía primaria o idiopática; distonía secundaria; distonía generalizada; distonía focal; hemidistonía y distonía segmental.

ACONDROPLASIA: La acondroplastia es un trastorno óseo genético (hereditario), además es el tipo más frecuente de enanismo, en la cual los brazos y las piernas del niño son cortas en proporción a la longitud corporal, también vemos que estas personas tienen la cabeza de un tamaño mayor y el tronco, de tamaño normal. La estatura promedio de los adultos hombres es de 1,32 m (52 pulgadas ó 4 pies, 4 pulgadas). En Las mujeres adultas es de 1,25 m (49 pulgadas ó 4 pies, 1 pulgada). Además en la actualidad no existe ningún tratamiento para la acondroplastia.
Estas personas son depresivas, no son sociables y además dependen de su familia, con base a lo anterior vemos la inmadurez personal que tienen y nunca aceptan su
problema. Para los padres es muy difícil asumir esto, tanto que se puede producir el rechazo, la no aceptación y la protección hacia su hijo.
Estos niños son de peso bajo, su autoestima es muy baja por esto los familiares cumplen un papel muy importante, como es el quererlos mucho y ayudarlos a que se sientan personas normales vinculándolos en las actividades familiares.

ALBINISMO: Es una condición genética en la que hay un defecto en la producción de melanina, dicha anomalía es la causa de la ausencia parcial o total de pigmentación de la piel, los ojos y el pelo, es hereditario y aparece con la combinación de los dos padres portadores del gen recesivo, además existen tipos de albinismo como son los siguientes:
Oculocutáneo: afectando todo el cuerpo
Ocular: sólo los ojos están despigmentados
Parcial: se produce melanina en el cuerpo menos en algunas partes tales como extremidades superiores.

DISCAPACIDAD SENSORIAL: La discapacidad sensorial corresponde a las personas con deficiencias visuales, a los sordos y a quienes presentan problemas en la comunicación y el lenguaje.

DISCAPACIDAD AUDITIVA:

La discapacidad auditiva es la carencia, disminución o deficiencia de la capacidad auditiva, existen tres tipos de discapacidad auditiva: Pérdida auditiva conductiva, pérdida auditiva sensorial y pérdida auditiva mixta.

LA SORDERA: Es la dificultad o la imposibilidad de usar el sentido del oído debido a una pérdida de la capacidad auditiva parcial o total, y unilateral o bilateral. Además la sordera se puede presentar por rasgos hereditarios o por consecuencia de una enfermedad, traumatismo, exposición a largo plazo al ruido, o medicamentos agresivos para el nervio auditivo,
Tipos de sordera
• Sordera Parcial: Es cuando la persona tiene una leve capacidad auditiva y se ven obligados a usar un aparato auditivo para que ésta mejore.
• Sordera Total o Completa: Es cuando la persona no escucha ni siente absolutamente nada, ni siquiera el sonido que produce alfileres y monedas al caer.
• Sordera de un solo oído: Casos inusuales en los que solo se pierde el sentido auditivo en un solo oído.
Como se detecta la sordera
Mediante un examen audiometría, de manera que una persona con sordera puede tener problemas en la percepción correcta de la intensidad o de la frecuencia de sonidos relacionados con el lenguaje oral, y es frecuente que se den resultados diferentes para cada oído. La pérdida de la capacidad auditiva generalmente se describe como leve, benigna, moderada, severa o profunda, dependiendo de dicha prueba. Generalmente, cuando un niño cuya pérdida de la capacidad auditiva supere a los 90 dB, se considera entonces que necesita un método educativo específico para personas sordas.

DISCAPACIDAD VISUAL: La discapacidad visual es la carencia, deficiencia o disminución de la visión. Para muchas personas la palabra ciego significa carencia total de la visión, sin embargo la discapacidad visual se divide en ceguera total o amaurosis, ceguera legal

LA CEGUERA: Es la perdida de la visión, total o parcial, la ceguera puede ocurrir debido a herimientos, traumatismos, perforaciones o vaciamiento en los ojos. Durante la gestación, enfermedades como rubéola, toxoplasmosis y sífilis, además del uso de substancias tóxicas, pueden ocasionar esta discapacidad en el niño
Tipos de ceguera
Existen varios tipos de ceguera parcial dependiendo del grado y tipo de pérdida de visión, como la visión reducida, el escotoma, la ceguera parcial (de un ojo) o el daltonismo.
• Ceguera Parcial: es cuando la persona ve con baja visión o no tiene la suficiente capacidad de tener una buena visión y se ven obligados a usar anteojos para tener la visión excelente.
• Ceguera Total o Completa: es cuando la persona no ve ni siente absolutamente nada, ni siquiera luz ni Flash (resplandor).
Las causas más comunes de la ceguera de acuerdo con la estimación de la OMS en el 2001, son las siguientes:
Catarata, Glaucoma, Uveítis , Degeneración macular, Opacidad corneal, Tracoma, Retinopatía diabética.

DISCAPACIDAD PSIQUICA:

Se considera que una persona tiene discapacidad psíquica cuando presenta "trastornos en el comportamiento adaptativo, previsiblemente permanentes.
La discapacidad psíquica puede ser provocada por diversos trastornos mentales, como la depresión mayor, la esquizofrenia, el trastorno bipolar; los trastornos de pánico, el trastorno esquizomorfo y el síndrome orgánico. También se produce por autismo o síndrome de Asperger.

Discapacidad intelectual o mental: El término Discapacidad Intelectual “El retraso mental se refiere a limitaciones sustanciales en el funcionamiento intelectual y a la conducta adaptativa tal como se ha manifiesta en habilidades prácticas, sociales y conceptuales.
La conducta adaptativa, implica el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por la persona para funcionar en su vida diaria.
Se caracteriza por un funcionamiento intelectual inferior a la medida, en que se desarrollan las habilidades en las áreas de adaptación: comunicación, cuidado propio, vida en el hogar, interacción social, uso de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, contenidos escolares funcionales, ocio y trabajo. El retraso mental se ha de manifestar antes de los 18 años de edad”.
1. El funcionamiento intelectual hace referencia a un nivel de inteligencia inferior a lo normal. Para que se pueda hablar de discapacidad intelectual debe estar por debajo de 70 y debe producir problemas adaptativos.
2. Las habilidades adaptativas hacen referencia a la eficacia de las personas para adaptarse y satisfacer las exigencias de su medio. Estas habilidades deben ser relevantes para la edad de que se trate, de tal modo que la ausencia de ellas suponga un obstáculo.
3. Lo normal es que una discapacidad intelectual significativa se detecte ya en edades tempranas.
Las causas son los factores genéticos, como en el caso del síndrome de Down, es decir triso mía del cromosoma 21.
 Errores congénitos del metabolismo, como la fenilcetonuria.
 Alteraciones del desarrollo embrionario, en las que se incluyen las lesiones prenatales.
 Problemas perinatales, relacionados con el momento del parto.
 Enfermedades infantiles, que pueden ir desde una infección grave a un traumatismo.
 Graves déficits ambientales, en los que no existen condiciones adecuadas para el desarrollo cognitivo, personal y social.
 Accidentes de tráfico.
 Accidentes laborales.
 Desde la infancia

EL SINDROME DE DOWN

Básicamente el síndrome de Down es una situación o circunstancia que ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteración genética. Esta alteración genética consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46. Es evidente que esta definición no da respuesta a algo que quizá es lo que más se desea saber. Por qué ha ocurrido ese incremento cromosómico, y si es posible suprimirlo.
Lo que sí podemos afirmar de manera concreta es que no hay ninguna razón para culpabilizar al padre o a la madre por algo que hubieran hecho antes o durante el embarazo, como después explicaremos. El bebé con síndrome de Down es un bebé como otro cualquiera, fruto del amor de los padres, que puede mostrar ciertos problemas que somos capaces de afrontar cada vez mejor.

CÓMO AFECTA EL SÍNDROME DE DOWN A LOS NIÑOS(AS)

Los niños con síndrome de Down suelen compartir características faciales como el rostro plano, los ojos orientados hacia arriba, orejas pequeñas y lengua más grande o sobresaliente. Tener un tono muscular deficiente, conocido como hipotonía, también es un rasgo característico de los niños(as) con el síndrome de Down. Los bebés en particular puede que parezcan más débiles en su constitución física. Aunque esta característica tiende a mejorar con el tiempo, la mayoría de los niños(as) que padecen del síndrome de Down típicamente alcanzan importantes avances en su desarrollo – por ejemplo, sentarse, gatear y caminar –un poco más tarde que otros niños(as). En el momento del nacimiento, los niños(as) con el síndrome de Down generalmente tienen un tamaño promedio, pero suelen crecer a un ritmo más lento y permanecen con una estatura menor que la de otros niños(as). En el caso de los niños, el tener un tono muscular deficiente puede influir en problemas que tengan que ver con la capacidad de chupar o de alimentarse, así como padecer de estreñimiento y otros problemas digestivos. Los niños(as) un poco mayores pueden presentar problemas con el habla y con la capacidad de cuidarse a sí mismos a la hora de alimentarse, vestirse o ir al baño. El síndrome de Down afecta la habilidad de los niños(as) en diversas formas, pero la mayoría presentan discapacidad intelectual de leve a moderada. Los niños(as) con síndrome de Down pueden aprender y lo hacen, y son capaces de desarrollar habilidades a lo largo de sus vidas. Ellos(as) simplemente alcanzan sus metas a un paso diferente— por eso es muy importante no comparar a un niño(a) que padezca el síndrome de Down con otro niño(a) que no lo padezca, y tampoco es bueno compararlo entre otros(as) niños(as) que padezcan la condición.

NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS CON SÍNDROME DE DOWN

 Necesitan que se pongan en práctica con ellos estrategias didácticas individualizadas
 Necesitan que se les enseñen cosas que otros aprenden espontáneamente.
 El proceso de consolidación de lo que acaban de aprender es más lento. Aprenden más despacio y de modo diferente. Necesitan más tiempo de escolaridad.
 Precisan mayor número de ejemplos, ejercicios, actividades, más práctica, más ensayos y repeticiones para alcanzar las mismas capacidades.
 Requieren una mayor descomposición en pasos intermedios, una secuenciación de objetivos y contenidos más detallada.
 Tienen dificultades de abstracción, de transferencia y de generalización de los aprendizajes. Lo que aprenden en un determinado contexto no se puede dar por supuesto que lo realizarán en otro diferente. Necesitan que se prevea esa generalización.
 Necesitan en la mayor parte de los casos Adaptaciones Curriculares Individuales.
 Necesitan apoyos personales de profesionales especializados (Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje).
 El aprendizaje de los cálculos más elementales es costoso para ellos. Tienen dificultades con los ejercicios matemáticos, numéricos y con las operaciones.
 El lenguaje es un campo en el que la mayor parte de los alumnos con SD tiene dificultades y que requiere un trabajo específico. Necesitan apoyo logopédico individualizado.
 Respecto a las lecturas casi todas pueden llegar a leer, siendo recomendable el inicio temprano de este aprendizaje (4-5 años). Necesitan que se les introduzca en la lectura lo más pronto posible y utilizando programas adaptados a sus peculiaridades (ejemplo: métodos visuales).
 Necesitan que se les evalúe en función de sus capacidades reales y de sus niveles de aprendizaje individuales.

El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.
No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años. Las personas con Síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Los avances actuales en el descifrado del genoma humano están desvelando algunos de los procesos bioquímicos subyacentes al retraso mental, pero en la actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas. Las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad, por el contrario, sí están suponiendo un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales.